Telemedicína usnadňuje život i rodinám s chronicky nemocnými dětmi

1. 9. 2022

Na dobu nejpřísnějších protiepidemických opatření, která naše životy sešněrovala ve snaze zabránit šíření onemocnění COVID-19, bychom pravděpodobně všichni nejradši zapomněli. Jenže překotné a radikální omezení osobních kontaktů, sociálních vazeb, běžného života vůbec nastolilo řadu závažných otázek a úvah o systémovém řešení podobných krizových situací. Velké otazníky se vyrojily i v oblasti zdravotnictví, neboť faktické zastavení neakutní zdravotní péče mohlo mít a na některé pacienty bohužel i mělo nevratné následky, a to jak tělesné, tak duševní. Mezi ty, kteří byli koronavirovými restrikcemi zásadně postiženi, patří i chronicky nemocní a paliativní pacienti, tedy ti, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Specifickou skupinou pak byly rodiny, které pečují o chronické a paliativní dětské pacienty.

Dvouletý projekt vyvrcholí konferencí Telemedicína v paliativní péči, která se uskuteční 14. 9. 2022 v budově II. interní kliniky Fakultní nemocnice Olomouc. Pozvaní odborníci se budou věnovat například etickým, legislativním a ekonomickým aspektům poskytování telemedicínských služeb v paliativní péči, psychologické, sociální a spirituální podpoře paliativních pacientů nebo tématu akceptace informačních a komunikačních technologií u paliativních pacientů. Konference však není určena jen odborníkům, budeme rádi za účast široké veřejnosti. Chcete se zúčastnit?

Registrujte se ZDE.

Zodpovědět některé otázky, které v péči o tyto pacienty vyvstaly v souvislosti s koronavirovou epidemií, se pokusili řešitelé projektu, na němž spolupracuje Fakultní nemocnice Olomouc a Univerzita Palackého v Olomouci, konkrétně Institut sociálních determinant zdraví (OUSHI) působící při Cyrilometodějské teologické fakultě. Jejich dvouleté úsilí směřovalo k navržení a praktickému ověření modelu vzdálené psychologické pomoci pro dětské i dospělé paliativní pacienty, který by mohl částečně nahradit osobní péči. „Neměli jsme v úmyslu nahradit moderními komunikačními prostředky osobní péči, nýbrž nabídnout alternativu tam, kde péči není možné zajistit běžnou cestou, a také umožnit lidem i během ´lockdownu´ častější kontakt se zdravotně sociálními pracovníky nebo psychologem. Současně, a to je zřejmě nejdůležitější, jsme chtěli zjistit, která skupina paliativních pacientů z on-line formy péče a podpory může těžit nejvíce,“ vysvětluje jeden z řešitelů a projektový pracovník Národního telemedicínského centra (NTMC) při FN Olomouc Michal Štýbnar.

Projektový tým FN Olomouc (zleva) - Drahomír Ševčík, Jana Rellová, Vojtěch Bodnár, Marcela Mikešová, Michal Štýbnar, Jan Hálek, Veronika Bezděková, Vítězslav Vurst.

Autoři projektu, který spolufinancuje Technologická agentura ČR v rámci Programu Éta, se zaměřili na paliativní pacienty s různým typem onemocnění, například s chronickým srdečním selháním, leukémií, cystickou fibrózou a onkologicky nemocné pacienty. „Do projektu jsme zařadili i deset rodin, které pečují o chronické a paliativní dětské pacienty. Jsou mezi nimi děti s různými diagnózami, každé má jinou, ale všechny diagnózy jsou život limitující a život ohrožující. Snažili jsme se, aby byli zastoupeni jak nově diagnostikovaní, tak ti, kteří jsou již v paliativní péči delší dobu. A v tomto různorodém vzorku respondentů jsme zjišťovali, jestli on-line nebo telefonická dostupnost různých zdravotnických profesí zlepšuje jejich pocit bezpečí a případně i kvalitu života,“ dodává Michal Štýbnar s tím, že k on-line komunikaci vyvinuli v NTMC speciální platformu, která umožňuje například videokonzultace s lékařem nebo objednávky léků a usnadňuje vzájemný kontakt pacientům i zdravotnickému personálu.

Foto: Jindřich Štreit; fotografie Jindřicha Štreita z cyklu „… s láskou“ jsou publikovány s laskavým svolením autora a mobilního hospice Nejste sami, jehož činnost s emocionální intenzitou dokumentuje.

Řešitelé projektu připouštějí, že se jejich představy o využití telemedicíny pro rodiny s paliativními dětskými pacienty nenaplnily v maximální míře. „Panovaly velké rozdíly mezi rodinami, jejichž děti jsou v péči už dlouhou dobu, a na druhé straně nově diagnostikovaní. Dlouholetí klienti paliativního týmu už mají všechny postupy a komunikaci v podstatě automatizované, protiepidemická opatření nepředstavovala nějakou zásadní změnu a prakticky nic nepotřebují. To se týká i nabízené psychosociální podpory. Naši platformu ale oceňují minimálně za jednoduché objednávání léků a pomůcek,“ popisuje průběžné výsledky projektu Michal Štýbnar. U druhé skupiny respondentů, tedy rodin dětí, jejichž onemocnění bylo nově diagnostikované, se naopak nabídka psychosociální podpory setkávala s velmi příznivým ohlasem. „Tady byla situace úplně jiná. Rodiče totiž vůbec nevědí, co mají dělat a jak si se vším poradit. Možnost probrat to s lékařem, psychologem nebo sociálním pracovníkem, a to formou online komunikace, kdy nemusejí nikam jezdit, je pro ně velká přidaná hodnota. A bonus je samozřejmě i objednání pomůcek a léků,“ dodává projektový pracovník NTMC.

Foto: Jindřich Štreit, cyklus "...s láskou"

Jeho slova potvrzuje i paní Jaroslava z Olomoucka. Pečuje o osmnáctiletou dceru Michalu, která trpí dětskou mozkovou obrnou, a je tak dlouholetou klientkou zdravotníků Fakultní nemocnice Olomouc. Na pacientském portálu oceňuje nejvíce možnost objednání léků. „Na komunikaci s nemocnicí se kvůli covidu nic moc nezměnilo. Stejně jako před ním pro mě byli kontaktními osobami pan doktor Jan Hálek a sestřička Marcelka Mikešová. Je skvělé, že i díky konzultacím s nimi do nemocnice s Michalkou nemusíme. Cestování je pro ni velmi složité a bolestivé, protože má silnou skoliózu. Všechny otázky jsme mohli řešit po telefonu nebo přes messenger. Ani pro léky jsem nemusela, všechno se dalo objednat on-line. Stále jen opakuji stejnou objednávku a nic nevyhledávám, což je super,“ říká Jaroslava v rozhovoru, který si můžete přečíst ZDE. Pacientský portál na webu https://konzultace.fnol.cz ale považuje za skvělý nápad a má i návrh na jeho rozšíření. „Líbilo by se mi třeba, kdyby přibyla sekce rad a tipů, kde by mohly matky přidávat informace, co jim při řešení konkrétního problému pomohlo,“ navrhuje.